VLM. Vaincre les myopathies, 179. Dystrophie myotonique de Steinert : Relever le défi de l’observance
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vignetteVLM. Vaincre les myopathies, 179. Dystrophie myotonique de Steinert : Relever le défi de l’observance [VLM] / Robert A, Auteur . – AFM-TELETHON, 12/2016 . – p. 32-33.Langues : Français (fre)

Mots-clés : appareillage respiratoire ; dyspnée ; dystrophie myotonique de type 1 ; éducation thérapeutique du patient ; étude observationnelle ; fatigue ; fuite d’air (ventilation) ; insuffisance respiratoire ; maladie neuromusculaire ; masque facial ; mortalité ; observance thérapeutique ; prise en charge nutritionnelle ; qualité de vie ; surcharge pondérale ; ventilation assistée ; ventilation nocturne ; ventilation non invasive ; vie quotidienne
Résumé : Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d’enseignement.

Focus
Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromusculaires a ouvert, début 2016, un programme d’éducation thérapeutique(ETP) pour les patients atteints de myopathie avec atteinte respiratoire et pour leurs proches et aidants.

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